Implant ślimakowy

Nowe linki z boku:

Ku światu dźwięków - bardzo ciekawa relacja Paola, nowego użytkownika implantu hybrydowego - takiego, jaki ma Andel. Widzę, że pewne doświadczenia są podobne niemal dla wszystkich implantowanych. Autorowi życzę powodzenia i będę czekać na nowe wpisy.

Mind hacking - moje wystąpienie sprzed niemal dwóch lat, kiedy to usiłowałam wytłumaczyć grupie osób z całkiem innej branży, co to jest ten implant i dlaczego trzeba przeprogramować sobie mózg. Dostępna jest prezentacja - po polsku - oraz film, niestety bez napisów.

Forum Klubu Ślimaczek - forum poświęcone implantom, aktywność zmienna - liczę na większą.

Surfując sobie po necie dopiero teraz dostrzegłam, że coraz więcej stron poświęca tłumaczeniom ludzi czym jest implant ślimakowy, czym hybryda, a czym baha. Jak dla mnie to bardzo dobrze, że nareszcie ktoś potrafi sprecyzować i wyjaśnić konkretnie o co biega, bo sama na początku nie wiele pamiętałam z tego co mi lekarz mówił oprócz tego, że to duet aparatoimplant, że się tak wyrażę :)

Dla tych, którzy naprawdę chcieliby poszerzyć wiedzę odnośnie implantu hybrydowego zapraszam pod ten link. Naprawdę pięknie objaśnione, z audiogramem i obrazkiem jak odbiera się dźwięki w systemie Implantu Chochlear i pokusiłabym się nawet o to, że Medel Opus (poprawcie mnie jeśli źle napisałam) działa na podobnych funkcjach co mój implant. Oczywiście mogą występować pewne różnice, bo każdy implant jest indywidualnie ustawiany pod pacjenta. Tutaj więcej informacji:

Nucleus Hybrid

Wróciłam z 3dniowej hospitalizacji ze względu na kolejne ustawianie programów jak i kontrolę badań. Mija właśnie rok od mojej operacji toteż sprawdzono mi czy wszystko jest dobrze z elektrodą ukrytą pod skórą. Zaledwie po roku jestem zadowolona z badań w ciszy, gdzie trzeba powtarzać wyrazy i najlepszy dotąd wynik to 85%. Lepsze wyniki osiągałam w hałasie bo na 70%, potem 75% teraz stanęło na prawie 80%. Naprawdę żyć nie umierać, życie staje się piękne :) Podczas modyfikowania moich nowych ustawień dr L. przetestował mnie czy potrafię bezbłędnie powtórzyć jego “Kasia“, “szafa“, “kasa” i “kasza” - bez czytania z ust. Przyznam szczerze, że tylko raz na niego zerknęłam kiedy powiedział szeptem, gdyż nie byłam pewna co było pierwsze kasa czy kasza. Sam był pozytywnie zaskoczony, że dobrze wypadłam. Podnieśliśmy w słuchawce akustycznej dźwięki basowe. Czuję się obecnie tak, jakby mi ktoś przymocował do brody mikrofon i słyszała dwa razy wyraźniej swój głos i wszystko dookoła. Przyznam bez bicia nie zamieniłabym mojego modelu na żaden inny. A brak słuchawki akustycznej potrafi być dla mnie jedną wielką dziurą w głowie i w słyszeniu. Miałam oczywiście taką przerwę na skutek drobnego wypadku, ale wszystko pomyślnie się wyjaśniło. Po wstawieniu trzech nowych programów i porównaniu mojego starego P4 z P1 stwierdziłam, że nie widzę żadnej różnicy, za to P2 to strzał w 10, ponieważ P3 stanowi dla mnie wysiłek, gdyż wszystko jest ostre, wyraziste, zbyt wysoko ustawione. Omijamy P4 i P1, pozostaję na 4 miesiące na P2, by po przyzwyczajeniu się ustawić na P3 do września, kiedy to znowu wybiorę się na kolejne ustawienie. Zauważam kolosalną różnicę, że kiedy zdejmuję aparat, implant już nie jest dla mnie cicho ustawiony wręcz przeciwnie dałabym sobie radę. Wracam do aparatu by zobaczyć czy będą różnice i nic. Nie ma podziału, że implant lepszy, czy aparat lepszy, wszystko jest na równym poziomie co mnie bardzo cieszy.

Zapomniałam, że miałam przedstawić moje pierwsze odczucia co usłyszałam, co mnie denerwowało itp. Większość przykładów, które wymienię powtarzają się na forum, w którym w wolnej chwili (a mało już mam tej wolności) się udzielam. O to dźwięki, które odkrywałam systematycznie od pierwszego podłączenia 23 marca 2009 do obecnej chwili:

-Pierwszy raz usłyszałam płynne ciche “s” jak syk

-usłyszałam lejącą się wodę choć pomyliłam ją z “sz”

-byłam wstanie usłyszeć 3szeregi głosek: ciszące, syczące i szumiące

-usłyszałam różną barwę ptaków, choć na początku mnie irytowało ich śpiewanie

-fortepian, skrzypce, harfa i inne instrumenty w których w aparatach nie byłam wstanie usłyszeć

-szept, co prawda z rozumieniem jest jeszcze problem

-słyszeć cicho ustawiony TV będąc w kuchni

- będąc w pokoju słyszeć co w kuchni się dzieje choćby obieranie marchewki tzw. dziwne skrobanie

- dzięki implantowi nareszcie swobodnie mogę notować ze słuchu i nie potrzebne mi patrzenie na usta wykładowców. Co najwyżej w skrajnych przypadkach

-największy szok stanowił dla mnie skwierczący tłuszcz na patelni

Dużo rzeczy na początku bardzo mnie drażniły:

- woda - pod każdą czynnością 2 tygodnie oswajałam się z tym dźwiękiem

- gwizdanie - nawet jak robi to czajnik, osoba czy ptaki ćwierkają nic tylko zabić

- reklamówki - tydzień zajęło mi na przyzwyczajenie się do tego dźwięku

- płacz dziecka czy to wrzeszczy, piszczy, płacze aż mnie ciarki przechodziły po plecach

- jakakolwiek muzyka czy odtwarzana na laptopie czy w radiu typu pop, rock itp

- pisanie na klawiaturze, piękne wspomnienia pisaniem ołówkiem z gumką

-skamlenie psa i odgłos dreptania po panelach

-kartkowanie kartek

-stare dźwięki w telefonach

I moje piękne odkrycia inspirowane muzyka fortepianową. Granie cichych klawiszy odkrytych dopiero w implancie sprawił u mnie niezapomniany zachwyt nad wirtuozją, jakim jest komponowanie muzyki klasycznej.

Yiruma River Flows In You

Bella\’s Lullaby

Protect The Stars

Miłego słuchania życzę wszystkim odkrywcom :)

Nie wiem jak wy wszyscy długo musieliście czekać na termin operacji, ale byłam naprawdę zdziwiona, że mi po miesiącu zadzwonili. Mój przyjaciel czekał standardowe pół roku. Termin miałam ustalony na 25 lutego toteż dzień wcześniej kazali mi przyjechać. Gdy się pokazałam w klinice kazano mi się zgłosić do anestezjologa. Myślałam wówczas, że tam korzenie zapuszczę, wysiedziałam się ze 2 godziny. Obejrzeli dokumentacje, przeczytali, że “Piramida kości skroniowych jest prawidłowa” i odrzekli, że jutro operacja się odbędzie. Potem już tylko do pokoju gdzie miałam przyjemność poznać Stefcia z jego mamą (serdecznie Was pozdrawiam!). Kiedy był wieczorem obchód lekarski miałam przyjemność dowiedzieć się jaki model implantu będę mieć. Wybrali mi model “Cochlear Nucleus Freedom Hybrid”. Dowiedziałam się wówczas, że moja operacja odbędzie się raczej w piątek 28 lutego ponieważ kto inny miał mnie operować. Między pokojami spotykałam się z Werą i jej synkiem. Przynajmniej ich towarzystwo i jej rodziny sprawiało mi przyjemność, że czas szybko leci. Oczywiście na drugi dzień nie obyło się bez niespodzianki, kiedy pielęgniarka mnie budzi, że mam się szykować do zabiegu, wziąć kąpiel itp. Zdezorientowana pytam, ale miałam mieć inny termin. Poszła zapytać, by za chwilę sprowadzić mnie do pokoju, gdzie odsyłano pacjentów po zabiegach. Całe dwa dni spędziłam na czytaniu myśląc, że będę miała spore zaległości…28 luty budzi mnie zimny poranek godziny 6! Oczywiście mam być na czczo, co najwyżej troszeczkę wody wolno misię napić. Czekam mija godzina 7, mija godzina 8; już czuję jak żołądek mi gra, mija godzina 10 i 11 i zjawia się pan dr R. bo pielęgniarki sobie zapomniały, że ja przecież badania audiologiczne miałam mieć. No tak skleroza nie boli…więc szybko na badania i coraz bardziej słyszę jak mi żołądek wydaje piękne dźwięki. W końcu drzwi się otworzyły zrobiła mi pani audiolog badania, dała wycisk wkładki, na akustyczną słuchawkę (to ma być ten model Hybrydowy słuchawka akustyczna+implant) i wracam do swojego pokoju. Po drodze mijam się z Werą i jej synkiem bo ich wypuszczali do domu. Prawie zbliża się już 12 kiedy spoglądam ostatni raz na swoje aparaty w myślach się żegnając z prawym przyjacielem zausznym, kiedy pielęgniarka prowadzi mnie już pod salę operacyjną. Czekam przed wielkimi metalowymi drzwiami. Czy się denerwuję? Nie skądże znowu, bardziej się stresowałam egzaminami podczas sesji studenckiej. Nagle się one otwierają i jestem zdziwiona, bo zawsze sala operacyjna kojarzyła mi się w kolorze zielonym, a nie niebieskim. Kładę się na stół, dają mi kroplówkę i po chwili widzę profesora Skarżyńskiego, który mówi mi z uśmiechem “dobranoc”. Pamiętam tylko, że zamrugałam trzy razy i….zasnęłam. Budzę się w innej sali, patrzę na zegarek godzina 15, czuję się śpiąca, pośpię sobie jeszcze…otwieram ponownie oczy 15:20 i czuję, że mi mdło. Aha, skutki uboczne narkozy. Oczywiście każdy inaczej reaguje, ale u mnie no cóż bywało lepiej niż po narkozie. W takim razie odwiozły mnie pielęgniarki na wózku bo czułam się tak, jakbym zeszła z kołowrotka po 6 obrocie. Zasnęłam ponownie na posłaniu, a głowa mi tak ciążyła, jakbym dostała dwie cegłówki pod bandażem. Bólu nie pamiętam i baaa nawet po odstawieniu zastrzyków przeciwbólowych i wymiotnych nie przypominam sobie bym narzekała na ból głowy, co najwyżej na zawroty. Przespałam całe popołudnie i noc, pomijając tylko esy do najbliższych, że już wszystko po. W nocy źle mi się spało ze względu na ciężki dren. Nastał drugi dzień i znów zawroty i smak narkozy w ustach. Miałam obchód lekarki, gdzie przyszedł mnie obejrzeć profesor. Miły lekarz z powołaniem, który zna się na rzeczy. Życzę każdemu takiego profesjonalnego lekarza choćby w przychodni. Zostałam oddelegowana na piętro niżej do pokoju, gdzie inni pacjenci już są po wszelakich zabiegach. Trafiła mi się miła starsza pani po zabiegu, a ja z turbanem na głowie. W sumie to fajnie było siebie ujrzeć w lustrze. Kucyk na głowie, pół włosów wyciętych i duży opatrunek na głowie. :) Oczywiście kubki smakowe po prawej stronie straciłam (tylko na tydzień) bo wyobraźcie sobie jak smakuje margaryna podczas gdy ja miałam wrażenie, że żuję gumę do żucia bez smaku. Przetrzymali mnie do 2 marca. 9 marca miałam ściąganie szwów, strasznie mnie swędziały i baaa podobał mi się mój fryz warkocz z pozostałych włosów i w ekspresowym tempie rosnące króciutkie włoski. Umówiłam się na 23 marca na podłączenie. Im bliżej było tym bardziej się wściekałam, że tylko z jednym aparatem muszę słuchać. Dwa dni przed przyjazdem zrobiła mi się taka poduszka, jakby mi bulgotało. Żadna woda mi nie zalała ucha, bo przestrzegałam reguł, ale przyjaciel wyjaśnił mi, że miał to samo i na drugi dzień przeszło. Skończyło się na strachu oczywiście, bo miał rację. Dzień pierwszego podłączenia nie zapomnę nigdy. Bałam się to oczywiste, ale kiedy powiedziano mi, że elektroda działa bez zarzutów odetchnęłam z ulgą. Po chwili poczułam dziwne uczucie, jakby mi wszystko wyło w głowie, czułam się w pewnej chwili niczym Neo z “Matrixa”. Słyszałam głos inżynierki, ale nie potrafiłam do końca jej zrozumieć, bo miałam wrażenie jakbym echo słyszała, to wyje i wyje. Te wycie jest na początku całkowicie normalne, z czasem przechodzi. Początki są najgorsze. Kiedy wszystko ustawiłyśmy, co dla mnie za głośno, że głos był za cicho itp. powiedziała “s”. Byłam w wielkim szoku, ponieważ charakterystyczna głoska w aparatach brzmiała dla mnie tylko na zasadzie, zaciśnięcie zębów i powietrze wychodzi. Teraz dzięki implantowi usłyszałam porządny syk. Po chwili wstała i stanęła za mną. Zabroniła mi się odwracać i usłyszałam długie “sz”, tylko, że to nie było “sz” charakterystyczne dla mnie. Wiecie co to było? Woda cieknąca z kranu. Naprawdę takiego szoku to ja przez całe swoje życie nie przeżyłam. Wyszłam na korytarz i pojawił się zgrzyt. Kocham dzieci, ale wówczas na korytarzu robiły wszystkie możliwe czynności: biegały, piszczały, płakały, wrzeszczały, krzyczały itp., że miałam ochotę je zabić, a implant wyłączyć. Ale nie, ja jestem uparta i przetrzymałam te nieprzyjemne dźwięki. Kolejny szok to uruchomienie samochodu przez męża Wery. Miałam wrażenie, jakby odkryto maskę samochodową i mogła ujrzeć jak silnik pracuje. Z nadmiaru emocji czułam, że robi mi się trochę niedobrze, ale przeszło równie szybko jak się pojawiło. Do domu jechałam ze świadomością, że czeka mnie dużo ciekawych niespodzianek ze słyszeniem.

I tak o to mija rok od mojej operacji. Szybko zleciało prawda? Efekty są kolosalne. Przedstawię je w następnej notce i najmocniej przepraszam zainteresowanych moją długo miesięczną nieobecnością. Postaram się raz na tydzień do miesiąca minimum umieszczać notki.

PS. Tak wygląda implant Choclear Nucleus Freedom Hybrid, różni się tylko od zwykłego Implantu tym, że Hybryda zawiera akustyczną wkładkę działająca jak aparat dla tych, co maję zachowane reszki słuchowe na pasmach niskich częstotliwości. Więcej wyjaśnienia znajdziecie tutaj:

Paolo

Ślimaczek

Jak to jest z implantem ślimakowym i sportem?

Kiedy jestem w mieście, ze sportów uprawiam niemal wyłącznie pływanie. Wiadomo, co wtedy zrobić z procesorem czy aparatem: trzeba go schować i założyć dopiero po wysuszeniu włosów — przynajmniej ja bardzo niechętnie zakładam elektronikę na mokrą głowę.
A jak jest z innymi sportami? Pamiętam, że jak kiedyś chodziłam na siłownię (miałam wtedy dwa aparaty), problemem było pocenie się w okolicy uszu. Jednak nasze urządzenia są przystosowane do tego, by taką wilgoć wytrzymywać, chociaż należałoby je osuszać w nocy.
Z powodów niezwiązanych ze słuchem czy z implantem nie mogę uprawiać sportów kontaktowych i urazowych, a w gry zespołowe ostatnio grałam w liceum, więc raczej nie mam problemu, że procesor mi spadnie albo że trafi w niego cios czy piłka. W aparatach zausznych grałam w koszykówkę i nigdy nic się nie stało, jednak nie wiem, czy procesor nie mógłby spaść z ucha w takiej sytuacji.

Osobny rozdział to sporty wodne. Podczas minionych wakacji pływałam trochę na kajakach. Były to krótkie, kilkugodzinne wycieczki. Przyznam się, że w ogóle nie zabierałam na nie procesora ani aparatu. Zwykle noszę go cały dzień i nie zdejmuję, żeby np. odpocząć, ale na kajak jednak się bałam. Za blisko do wody, można zostać ochlapanym. Aby komunikacja była możliwa, osoba, która ze mną pływała, musiała siedzieć przede mną. Zamierzam się wybrać kiedyś na dłuższą wyprawę kajakową. Schować procesor bardzo głęboko w bagażu, owinięty w folię, czy może jednak go zakładać? A jak się kajak przewróci?

Może jestem zbyt ostrożna? Co Wy robicie z waszymi procesorami na kajakach? Jak sobie radzicie na żaglach? Uprawiacie sporty walki, gry zespołowe? Zdejmujecie procesory czy nie przejmujecie się niczym? Mocujecie je jakoś? Proszę o komentarze.

Na dzień dobry powiem, że nie spodziewałam się tylu komentarzy pod swoim pierwszym postem za co szczerze dziękuję :) Mam nadzieję, że wybaczycie mi miesięczną nieobecność? Na wakacje zasługuje każdy szczególnie wymęczony psychicznie student :D

W poprzednim debiucie wspomniałam, że aparaty stały się moim przewodnikiem przez 15 lat. Pewnie, że były wzloty i upadki czasami nie akceptowałam tego, że dokuczano mi tekstami “ona jest głucha” i inne epitety, ale z czasem umocniło tylko mój charakter. Uodporniłam się. Każdy musi coś przejść przez życie. Nie jest miłe, ale w niektórych przypadkach chyba konieczne…

Aparaty przez bardzo długi okres były dla mnie samowystarczalne. Począwszy od zwykłych analogowych, które szybciej łapały połączenia, że komuś przyjdzie sms na komórkę czy telefon domowy zadzwoni. Często się śmiałam w domu, że robiłam za automatyczną sekretarkę z wyprzedzeniem 2 minut za nim dotarła wiadomość. Idąc do 2 klasy liceum zmieniłam analogówki Phonaki na cyfrowe Suphero412. Przez dwa tygodnie myślałam, że szału dostanę, szczególnie gdy karetki na sygnale przejeżdżały. Spadały mi decybele o pół tona niżej. Czyli idąc z mamą na spacer czy ze znajomym kazałam im przez chwilę milczeć bo nic nie zrozumiem słysząc karetkę. Jedyny program jaki najczęściej używałam to program 1 i 3, kiedy tata się ze mną drażnił nie chcąc mi pogłośnić telewizor. Uwierzcie mi kochanych rodziców mam :) i czasami wiem, że nie dokuczali mi specjalnie tylko wymuszali na mnie by użyć mimo wszystko mózgownicy i rejestrować dźwięki. Podam przykłady różnic jak odbierałam w dwóch różnych aparatach. Przypomina mi się zdarzenie w 3 klasie gimnazjum, kiedy wówczas miałam analogowy aparat. Przerwa. Nauczycielka polskiego idzie pod drzwi, ja w pierwszym rzędzie trzecia od okna i podaje treść zadania:

-”Moja recepta na szczęście”

Wszystko fajnie, tylko, że hałas na korytarzu zniekształcił jej głos, że wyłapałam końcówki mo, re na szczęście. Zdezorientowana spojrzałam na moja koleżankę i pytam: “O jakie morele na szczęście chodzi?”

Sytuacja w liceum z aparatami cyfrowymi. Miałam dobrego polonistę, ale w sposób jaki dyktanda robił zawsze przyprawiało mnie o wrzenie…Raz nie napisałam mu większej połowy niż on dyktował. Ile przy tym awantury było. Dopiero logopeda mu wyjaśniła w czym rzecz. Chyba większość osób niesłyszących nie lubi dyktand. Jedyny plus cyfrowych aparatów to fakt, że przestałam wyczuwać połączenia, kiedy pół klasy pod ławka pisała na komórkach. Towarzyszyły mi aż do pierwszego roku studiów. Przez pierwszy semestr zimowy było znośnie, pomijając tylko wykłady…Semestr letni jednak okazał się parciem na szkło…Nie radziłam sobie. Zaczęłam tylko słuchać i czytać z ust, a notatki kserować. Jestem upartą osobą i na słowo implant odruchowo mówiłam NIE! Jedyne osiągnięcie jakie uzyskała moja logopedka to fakt, że pojechałam do Warszawy na badania w lipcu 2008. Wówczas zapisali mnie na wizytę do Kajetan. Jeszcze wtedy do mnie nie docierało, jak diametralnie zmieni mi się życie. Nie potrafię dokładnie sprecyzować co mnie tak odrzucało przeciw implantom. Tłumaczenie, że mi się to nie podobało jest dla mnie bez celowe i nieco dziecinne, kiedy ja dorosła już kobieta takimi argumentami się broniłam. Nie czułam potrzeby, a raczej nie był mi on potrzebny. Próbowałam sobie tłumaczyć, że jak tyle razy dawałam sobie radę to i w aparatach mi się też uda, ale no cóż nie zawsze jest jednak wszystko ok. Im częściej logopedka pytała mnie jak na studiach i widziała mnie przygnębioną, a ja wściekałam się, że grupa nie do wszystkie chce mi dawać notatki ogarniała mnie rozpacz i bezsilność. Wówczas poznałam kolegę z implantem chyba jeszcze tych początkowych co wchodziły do Polski, bo Freedoma nie miał. Widziałam jak mówił i raczej mało co rozumiał jak się do niego mówiło. On z kolei był pod wrażeniem, że ja mówię, radzę sobie na trudnym kierunku. Rozmawiając z nim i raz zwierzając mu się sam był bardzo przeciwny żebym się implantowała, że mogę tego pożałować, że gdyby mógł cofnąć czas nie zdecydował by się na ten krok. Dziś nie utrzymuje ze mną kontaktów…Mimo to do Warszawy pojechałam, dali mi tez zwolnienie z języków, kiedy dowiedzieli się jakich się muszę uczyć…Tutaj schody są nie do przeskoczenia bo i tak trzeba się uczyć. Dobrze, że niemiecki jest moim biegłym językiem bo bym już nie wiem co zrobiła. Początek drugiego roku i z wykładami było coraz gorzej, a przecież słuch mi się nie pogarszał. W końcu styczeń się ukazał i pojechałam na kwalifikację. Nadal byłam rozdarta, że nie…ale gdzieś drugi głos podpowiadał, że może jednak to jest to czego w aparatach mi już brakuje? Czyli lepszego rozumowania i słyszenia? W takim razie badań nie było końca, zdiagnozowano mi znaczny<głęboki> niedosłuch obustronny stromo opadający. Zawsze w kartotece było, ze mam umiarkowany niedosłuch. Ze wszystkich najmilej wspominam rozmowę z P. Małgosią. Sama ma implant więc mając wielkie pytania o wady, zalety, ryzyko i czy naprawdę warto, resztę pytań nie pamiętam zostałam sama ze swoimi pytaniami, przemyśleniami. Kiedy nadszedł dzień wypisu i rozmowa z d. Piotrowską padło zdanie : “Kwalifikuje się pani. Tylko czy pani tego chce? Bo duże wymagania pani stawia co do implantu“. Przedstawiła mi ryzyko pokazując diagram co mogę stracić, a co zyskać. Milczałam z 10 minut będąc obserwowana przez nią, kiedy samo ze mnie w nerwach padło: “Chcę zaryzykować“. Wracając do domu nadal byłam w rozterce, że a jak się nie uda, czy warto jeśli nie wrócę do aparatów < słynny tekst pani doktor z samochodami starym i lepszym modelem>. Rozmawiając jednak ze stoickim spokojem z mamą, która mnie wysłuchała i sama mądrze podsunęła swoje spostrzeżenia zapisałam się na pobranie krwi, tomografię itp. skupiając się już jednak na sesji. Kompletnie wtedy zapomniałam, że boję się implantu, operacji wszystko co z nim związane, kiedy nagle walcząc z przeziębieniem tuż przed egzaminami< to już się staje chyba normą> telefon z Kajetan. Zapytali czy mam gotowe dokumenty bo chcieli mnie już wziąć na 15 lutego w porę udało mi się na 25 lutego. Wielkie było moje zaskoczenie gdyż myślałam, że terminy są półroczne, a tu miesiąc od kwalifikacji. Nie było jednak już paniki, czarnych myśli. Był spokój i pytanie “Jak to będzie już po“.

Wkurzyłam się.

Od początku używam do procesora baterii Rayovac. Kiedyś jedna zmiana starczała mi na 4-5 dni, później, po którymś programowaniu, na 3-4 dni. Po ostatnim programowaniu zużycie skoczyło do 2 dni na zmianę - zaniepokoiłam się, ale po sprawdzeniu okazało się, że na tym programie przewidywane jest ok. 27 godzin działania procesora na jednym komplecie baterii. Czyli 2 dni przy moim trybie życia, czasem mniej. Zgadzało się.
Baterie kupowałam zwykle u warszawskiego dystrybutora firmy Rayovac, raz czy dwa w znanej hurtowni w Gdańsku (nieco taniej, ale z przesyłką podobnie, no i trzeba czekać, aż dotrą). Nigdy nie miałam z warszawskim dystrybutorem problemów, raz udało mi się kupić dużą partię ze znaczną zniżką. Jakość była doskonała, tzn. baterie zachowywały się w sposób przewidywalny. Wszystko fajnie.
Po tej akcji ze zniżką wybrałam się kupić baterie jeszcze raz do dystrybutora. Zniżki już nie dostałam, zapłaciłam nawet więcej, niż deklarowali przedtem przez telefon (znajoma załatwiała). Niewiele więcej, więc nic nie powiedziałam. Po dwóch czy trzech tygodniach, kiedy skończyły mi się wszystkie baterie z poprzedniej partii i zaczęłam zużywać nowe, zauważyłam, że coś jest nie tak. Zabrało mi to parę dni, bo już od dawna nie notuję, kiedy zmieniam baterie, robię to odruchowo i nie zwracam uwagi. Ale jednak dwie zmiany w ciągu jednego dnia już zauważyłam. Zbadałam sprawę - okazało się, że nowe baterie pracują, bardzo konsekwentnie, 8-9 godzin. Nietrudno zauważyć, że to jedna trzecia czasu, który jest dla nich przewidziany. Zapłaciłam zatem trzy razy więcej, niż powinnam, pomijając już niewygodę związaną z ciągłym wymienianiem. Poszłam reklamować. Tu muszę oddać dystrybutorowi sprawiedliwość: przyjęli reklamację bez mrugnięcia okiem i wymienili jedno duże pudełko (120 szt.) na dwa małe (60 szt.) O tych małych wiedziałam, że powinny być dobre, ponieważ zamawiałam je dla kogo innego i on nie zgłaszał problemów.

Jednak nie jestem zadowolona. Te baterie miały mi starczyć do końca wakacji, a właśnie musiałam kupić kolejne pudełko. Czasami starczają na dwa dni, ale często muszę zmieniać codziennie - nie mierzyłam, ale na moje oko daje to jakieś kilkanaście godzin działania. Mało.

Mogłabym pomyśleć, że źle te baterie przechowuję. W sumie na tę szafkę, w której je trzymam, czasem pada słońce. Ale w tym samym czasie odezwały się głosy na Forum Ślimaczek, że inni mają tak samo - właśnie z bateriami Rayovaca, zarówno kupowanymi u dystrybutora w Warszawie, jak i z hurtowni w Gdańsku. Na innym forum wypowiedział się pan z Medicusa (polski dystrybutor Cochleara), że jest lato, wilgoć i tak ma być. Tylko że to jest już moje trzecie lato z tym procesorem i nie miałam przedtem takich problemów.

Mówimy tu o konkretnych kosztach. Pudełko 60 szt. baterii kosztuje 110-124 zł (wiem, że można kupić za 100, ale doliczam koszty przesyłki). Jeden komplet baterii do procesora to 3 sztuki. Czyli, gdyby trzeba było zmieniać baterie codziennie, kosztowałoby to 180 zł na miesiąc. Standard to jest jednak 2-4 dni, czyli ok. 50-90 zł na miesiąc. I teraz proszę sobie wyobrazić, że do Polski trafiła cała partia baterii(*), najpopularniejszych wśród cyborgów ze względu na cenę i jakość, które de facto kosztują dwa razy tyle. I wszystkie cyborgi w Polsce (albo i nie tylko w Polsce) prędzej czy później trafią na baterie z tej partii i zapłacą. A co, jeśli ten spadek jakości jest permanentny i nastąpił np. na skutek obcięcia kosztów w fabryce? Wtedy, moje drogie cyborgi, mamy przerąbane.

Jednocześnie na rynek trafiły nowe baterie Rayovaca, z napisem Cochlear, podobnież 30% lepsze (nie testowałam), za to 50% droższe. Nie żartuję, zaproponowano mi pudełko tych baterii w cenie 190 zł, podczas gdy zwykłe kupiłam za 124 zł. I znów - wiem, że można kupić taniej, po wakacjach spróbuję, teraz nie doczekałabym się przesyłki przed wyjazdem.
Nie znoszę teorii spiskowych, ale ten zbieg okoliczności mnie… smuci.

Dodatkowe minusy dla dystrybutora:
- przestali czytać maile, co zmusza mnie do jeżdżenia na Instalatorów bez pewności, że cokolwiek załatwię;
- kiedy zwróciłam uwagę, że baterie mają gorszą jakość i raportują to wszyscy użytkownicy, pan tylko powiedział “innych nie mamy” i generalnie nie wyglądał, jakby zamierzał cokolwiek z tym zrobić, choćby zgłosić do producenta;
- sprzedają baterie w detalu drożej niż gdzie indziej. Tyle że ja zawsze potrzebuję “na już”, więc wolę do nich jeździć niż zamawiać przez sieć.
- obiecywali nam z koleżankami zniżki, jeśli będziemy zamawiać razem i więcej. Zniżkę dostałyśmy raz, przedtem i potem sprzedawali nam baterie po pełnej cenie detalicznej, takiej samej, jak kiedy przychodziłam tam sama.

Królowa nie jest zachwycona.

Dobra. Konstruktywnie. Jakie znacie alternatywy dla Rayovaca? Gdzie się je kupuje i za ile?
Duracelle, kiedy ostatnio testowałam, były gorsze i droższe, ale oczywiście to się mogło zmienić. Nie wiem nawet, gdzie je kupować w ilościach hurtowych, tak, by kosztowały poniżej 2 zł za sztukę. Renata Maratone miały takie sobie opinie. Ale teraz takie opinie mają Rayovaki. Co jeszcze? Czy ktoś miał doświadczenie z nowymi bateriami Rayovaca, tymi do implantów?

(*)Chodzi o baterie z datą przydatności początek (luty) 2013 r. Szczególnie wadliwe były te w dużych pudełkach, po 120 szt.

Na ONSI.pl pojawił się wywiad z Deanne Bray, aktorką grającą główną rolę w serialu “F.B.Eyes” (Sue Thomas: Słyszące oczy FBI), niedługo ma się też pojawić w serialu “Heroes”. Wywiad przeprowadził Przemysław Osuch z ONSI.pl, tłumaczenie cyborga. Warto przeczytać.

Czy przychodząc na świat spodziewałam się, że będę osobą niesłyszącą? Chyba nie. Zważywszy na to, że do 3 roku życia słyszałam i mówiłam płynnie. Z czasem zaczęłam gubić głoski, od prawej strony ucha nie reagowałam, więc coś zaczęło być nie tak…Nie było płynnego słowa herbata, tylko kelbata, nie kiełbasa tylko kielbacha. Dziś spokojnie mogę zdiagnozować dyslalię głoskową, jaką wówczas posiadałam. Do dzisiaj nie mam postawionej jednoznacznej przyczyny, dlaczego nagle straciłam słuch. Czy dlatego, że urodziłam się w 7 miesiącu ciąży? Czy może przewlekła choroba, niestety niewyleczona prawidłowo czy w żłobku się coś mogło ze mną stać? W takim razie zaaparatowana dostałam tuż przed pójściem do zerówki, bo dostać się do Warszawy w tamtym okresie to było coś wielkiego. Diagnoza była jednoznaczna - Głęboki Obustronny Niedosłuch Czuciowo-Nerwowy.
W Instytucie Patologii Słuchu i Mowy przecierali oczy ze zdumienia, że jak to możliwe, że dziecko mówi. Nauczyłam się czytać z ust. W mojej rodzinie wszyscy słyszą, więc rodzice stwierdzili, że zrobią wszystko bym mówiła, nie chcieli być uciekła w stronę migania. Chcieli mnie usamodzielnić w życiu dorosłym. Tak, więc zaczynając naukę w “zerówce” dostałam swoje pierwsze aparaty, z tamtego okresu pamiętam, że dosyć często chorowałam też na zapalenia ucha środkowego. Nie przypuszczałabym, że przez cały mój okres życia aparat stanie się moją częścią, przyjacielem, bez którego nie będę mogła żyć. Owszem porozumiewałam się bez noszenia aparatów, czytając z ust, ale mimo wszystko inaczej się czułam, wiedząc, że słyszę. Przez 15 lat aparaty stały się moimi przewodnikami po świecie słyszącym, które z wiadomych przyczyn pozwoliły mi kontynuować Szkołę Podstawową, Gimnazjum i Liceum Ogólnokształcące uczęszczając tak naprawdę do masówki. Obecnie moje Gimnazjum nosi nazwę z Oddziałami Integracyjnymi. Mając 16 lat pamiętam pierwsze rozmowy z moją logopedą, która również od początku mojej rehabilitacji mi towarzyszy o implancie. Po pierwsze implant bardzo mi się nie podobał, nie czułam potrzeby by ryzykować, po drugie aparaty wystarczająco mi pomagały przez okres mojego szkolnictwa. Matura stała się biletem do mojej dalszej przyszłości, wiedziałam już, co chcę robić. Marzyłam o surdopedagogice, z pewnych względów nie udało mi się dostać na Uniwersytet Pedagogiczny. O przykrej akcji wspominać nie będę, dostałam się u siebie do Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej na Filologię Polską z poradnictwem logopedycznym. Plany nieco odmienne, ale stwierdziłam, że podyplomową surdopedagogikę ukończę po ukończeniu FP. Studia rozpoczęły moje dorosłe życie i analizę tego, co osiągnęłam, a czego mi brakuje. Wtedy gdzieś w środku zaczęła dojrzewać moja decyzja do podjęcia operacji wczepienia implantu.

Witamy Andel na blogu! Więcej napisze o sobie sama.

A cyborg ma do napisania parę rzeczy, ale albo nie ma czasu, albo Internetu. Nowa notka będzie, ale jeszcze nie wiem kiedy :-)

Piątego marca miałam w Kajetanach kolejne spotkanie z dr inż. L. Na testach wyszło mi to co zawsze, czyli raptem kilka rozpoznanych słów w teście słów jednosylabowych - cały czas, słuchając ich, miałam uczucie, że brzmią znajomo, i gdybym tylko miała więcej czasu, albo gdyby tylko mi to powtórzyć jeszcze raz czy dwa, to rozpoznałabym słowo. Frustrujące. Testy psychoakustyczne, dla odmiany, wychodzą mi podobno w miarę w normie. Nowym elementem wizyty była pracownia głosu. Musiałam powiedzieć do mikrofonu trzy długie samogłoski: A, E oraz I. Zdaje się, że to ma być materiał do póżniejszych porównań, czy moja mowa się zmieniła. Powiedziano mi, że mój głos jest trochę niestabilny, z czego zresztą zdaję sobie sprawę, pani E. na zajęciach z emisji zwracała mi na to uwagę.

Najciekawsze było jak zwykle programowanie procesora. Dr inż. L. sam zrobił mi testy psychoakustyczne i stwierdził, że dotychczasowy trening przyniósł rezultaty. Trening ten miał na celu zwiększenie dynamiki dźwięku, czyli rozpiętości pomiędzy najcichszymi a najgłośniejszymi dźwiękami, które słyszałam. Ponieważ z dolnym progiem słyszenia niewiele da się zrobić, to trzeba było popracować nad górnym, czyli zwiększyć tolerancję mojej kory słuchowej, “rozepchnąć” ją trochę. Jak już pisałam, polegało to na wzmocnieniu poprzedniego programu. Dr inż. L. był usatysfakcjonowany wynikiem i tym razem nie zwiększył mi już mocy. Zmiana programu polegała tym razem na lekkim wzmocnieniu środkowych częstotliwości, ponieważ stwierdziłam, że słabo słyszę w mowie głoski takie jak l, j, r - czyli te ze środka skali. Jeśli wierzyć wykresowi, to na wszystkich częstotliwościach mam teraz podobną moc sygnału.

Natomiast w trakcie tych testów wyszła, w sumie przypadkowo, jedna ciekawa rzecz. Okazało się, że mam dziwne subiektywne odczucie wysokości dźwięku. Przetestowaliśmy to porządnie i okazało się, że jak są dźwięki niskie, to ja mówię, że są niskie. Jak średnio wysokie - że średnio wysokie albo bardzo wysokie. A dla tych najwyższych nie wiem, co powiedzieć. Raz mówię, że niskie, raz, że wysokie. A słyszę je bardzo dobrze - po prostu nie potrafię ustalić wysokości. Dr inż. L. orzekł, że ja po prostu nigdy ich nie słyszałam i kora słuchowa nie całkiem wie, co z tym zrobić. I zaordynował trening. Przez 15 minut dziennie mam słuchać muzyki z wysokimi dźwiękami. Najlepiej skrzypiec. Ma mi to wybrać ktoś dobrze słyszący, i przesłuchać to ze mną kilka razy, pokazując mi, jak zmienia się wysokość dżwięku.

Zbiorowa mądrość #g po przedstawieniu im problemu rzuciła się z radami i plikami dźwiękowymi. Zrobiłam sobie ostatecznie 20-minutową playlistę składającą się z “Zimy” Vivaldiego oraz utworu Bacha na skrzypce Chaconne for violin alone. I słucham sobie tego prawie codziennie. Bardziej mi się podoba Bach, chociaż jest bardziej skomplikowany. Mam wrażenie, że nie całego Vivaldiego słyszę. Trzeba to będzie sprawdzić w jakiś sposób.

Fascynujące jest patrzenie i słuchanie, jak się programuje procesor, jakie dźwięki odpowiadają stymulacji konkretnych elektrod - dobrze, że mieliśmy na to trochę czasu.

Mimo że program mi się nie zmienił zbytnio, i dr inż. L. twierdzi, że zużycie baterii powinno być takie samo, to jakoś w połowie marca nagle baterie zaczęły mi starczać na niecałe 2 dni - z tego samego opakowania, co poprzednio. A starczały na 3.5 dnia. Trochę mnie to zaniepokoiło. Baterie się nagle popsuły? Program się przecież aż tak bardzo nie zmienił. Przez moment obawiałam się, że procesor mógł ulec uszkodzeniu, ale w tej chwili nie wygląda na to - zużycie baterii w miarę się ustabilizowało, chociaż nadal jest niemal dwukrotnie większe niż przed miesiącem.

Następną wizytę mam 29 kwietnia.

Zamierzałam zrobić jakieś podsumowanie po dwóch latach od podłączenia procesora, jednak zanim się zebrałam do tego, wyręczył mnie Przemek Osuch z ONSI.pl. Oto druga rozmowa o implancie, jaką przeprowadziliśmy dla tego portalu.

Co mogłabym jeszcze dodać? Poznaję ciągle nowe dźwięki. Ostatnio zaczęłam zwracać uwagę na tykanie zegarów.
Jest jeszcze muzyka. Rozmawiałam ostatnio z S. To osoba, która zaczęła tracić słuch w młodości, a dwa lata temu zdecydowała się na implant, ponieważ aparaty coraz mniej jej pomagały. Zawsze była muzykalna. Jest bardzo zadowolona z implantu, jeśli chodzi o komunikację z ludźmi, ale muzyki słucha na drugie ucho, w którym ma jeszcze trochę słuchu. Mówi, że muzyka w implancie zupełnie jej nie brzmi, jest metaliczna, nie podoba jej się. S. ma porównanie między implantem a normalnym słuchem. A w moim przypadku jest odwrotnie - muzykę przez implant słyszę o wiele lepiej i sprawia mi ona większą przyjemność, niż przedtem, w aparatach. Ja po prostu poznaję świat dźwięków od drugiej strony.

Więcej o muzyce w następnej notce.

Dr inż. L. przykazał po dwóch miesiącach zmienić program na kolejny, jeszcze głośniejszy. Dwa miesiące właśnie upłynęły. W tym czasie zdążyłam się przyzwyczaić do głośności nagłych dźwięków. Poczułam się w miarę komfortowo.
Jak dzisiaj sobie przypomniałam, że czas na zmianę, to nie mogłam się powstrzymać i wcisnęłam ten guzik. Przypomniałam sobie w złym momencie, bo w zatłoczonym bufecie. Podczas rozmowy. Sekunda ciszy - i włączył się świat. Teraz, po kwadransie, wciąż kręci mi się w głowie. Na szczęście rozmówca wykazał zrozumienie, kiedy zacisnęłam oczy i kazałam mu chwilę poczekać ;-)

Nie jestem zresztą zaskoczona, wiedziałam, że nie należy włączać procesora w głośnych sytuacjach, a już zmiana w takim momencie programu na nowy to w ogóle kiepski pomysł. Rodzice małych dzieci powinni o tym pamiętać - włączać procesor wtedy, kiedy jest cicho w otoczeniu. Po chwili człowiek się dostosowuje i poziom dźwięku spada do normy, ale pierwsze chwile przejścia ze świata całkowitej ciszy do głośnego otoczenia mogą być szokujące.

Robimy nowe fałdy na korze słuchowej. Dzisiejszy wieczór mam pewnie z głowy, padnę bez ducha ;-) A jutro już będzie w porządku, tyle że przez kolejny miesiąc będę podskakiwać za każdym razem, jak ktoś mocniej zamknie drzwi. W marcu natomiast - kolejne programowanie i powtórka z rozrywki.

Czyżby czekał nas przełom w technologii implantów ślimakowych?
Obecnie stosowane implanty mają około 20 kanałów. Nie bardzo można zwiększyć liczbę elektrod w ślimaku, ponieważ tkanka przewodzi prąd i zbyt gęsto rozmieszczone elektrody interferowałyby ze sobą. Stąd ograniczenie do tych dwudziestu czy dwudziestu paru kanałów - a przecież komórek słuchowych, które u nas cyborgów są uszkodzone, jest w zdrowym uchu kilka tysięcy.

“New Scientist” donosi o możliwości zastosowania laserowego światła podczerwonego do bezpośredniej stymulacji neuronów w uchu wewnętrznym - na razie u świnek morskich.

Zarejestrowane reakcje ich mózgów przypominały reakcje na dźwięk u zwierząt słyszących - w większym stopniu niż przy obecnie stosowanych implantach ślimakowych. Światło laserowe pozwala na precyzyjne “celowanie” w neurony, w przeciwieństwie do tradycyjnych (no, 30 lat implantów to już tradycja?) elektrod.

Miną lata, zanim zaczną się choćby testy na ludziach. Ale perspektywa jest fascynująca. Zaprawdę, żyjemy w cyberpunku.

- Będzie pani tu jeszcze? Ma przyjść pan O. podłączyć zasilacz, a ja muszę zaraz wyjść.
- Oczywiście, proszę przekazać mu, żeby zadzwonił do mojego pokoju, to go wpuszczę.
- Usłyszy pani dzwonek?
- Jeśli zadzwoni do mnie, to bez problemu. Ale na wszelki wypadek niech pan zostawi otwarte drzwi do swojego pokoju.

Po kilku minutach dzwonek - niezbyt głośny, więc najwyraźniej dobiega z pokoju szefa. Chyba nie zdążył przekazać panu O., gdzie ma zadzwonić, ale ja i tak to dobrze słyszę.

A kiedyś kurier z komputerem dla mnie odbił się od drzwi pracowni pełnej ludzi, bo ja nie słyszałam dzwonka nawet w swoim pokoju.

14 października byłam w Kajetanach na programowaniu. Właśnie upłynęło półtora roku od podłączenia.

Szczerze mówiąc, nie spodziewałam się wiele po tej wizycie. Czułam się dobrze ze swoim implantem, ale miałam wrażenie, że od czasu ostatniego programowania, pół roku temu, niewiele się zmieniło w moim słyszeniu, nie miałam też pomysłu, co chciałabym ustawić inaczej. Nastawiłam się na jakieś drobne poprawki na podstawie testów psychoakustycznych, tzn. subiektywnej oceny głośności poszczególnych dźwięków, oraz na kolejne kombinacje “co można zrobić, mając do dyspozycji tylko cztery programy i N możliwości ustawień, w tym specjalne programy dedykowane do różnych sytuacji”.

A tymczasem…

Pierwszą niespodzianką był wynik testu na rozpoznawanie wyrazów jednosylabowych. Dotychczas wychodził mi on na poziomie kilku procent rozpoznanych wyrazów - czyli praktycznie nic, jakieś pojedyncze słowa. Tym razem jednak rozpoznałam około 20% słów. Może i to był lekko naciągany wynik, ale jednak co piąty wyraz to stanowczo więcej niż zero, bo nigdy przedtem nie miałam wrażenia, że rozumiem cokolwiek z tego ciągu niezwiązanych wyrazów. Nagrano głos kobiecy, co też mogło mieć wpływ na wynik - Bartek już o tym wspominał. Na koniec spytałam, gdzie test na rozpoznawanie liczb, na co odpowiedziano mi, że tego testu już mieć nie będę, bo przeszłam do rozpoznawania słów [liczby są o wiele łatwiejsze]. Nowy etap.

Kolejnym zaskoczeniem było programowanie procesora. Inż. W. był akurat na wyjeździe służbowym, zajął się mną więc dr inż. L., kierownik zespołu. Spędziliśmy nad moimi ustawieniami z godzinę, przesuwając kolejne pozycje z mojego grafiku wizyt na ten dzień. Dr L. zrobił mi ponownie dokładne badanie psychoakustyczne, tym razem z procesorem podłączonym bezpośrednio do komputera, wysłuchał co miałam do powiedzenia o dotychczas używanych programach, popatrzył na wyniki wyżej opisanego badania rozpoznawania słów, zapytał, co właściwie chciałabym osiągnąć, i zaproponował mi małą rewolucję. Porozmawialiśmy sobie o przeprogramowaniu mózgu. Dr L. stwierdził, że widzi w moich wynikach potencjał i że mogłabym jeszcze potrenować korę słuchową.

A trening powinien się wiązać z pewnym dyskomfortem. Jakim dyskomfortem? Pisałam już wcześniej, że w którymś momencie obniżono mi progi słyszenia, żeby zwiększyć dynamikę dźwięku (o ile rozumiem, chodzi o odległość między progiem słyszenia a progiem komfortu). Efektem tego było zmniejszenie pogłosu i szumu, które wszędzie słyszałam - ale też zmniejszenie ilości dźwięków, które do mnie docierały. Dr L. podwyższył mi progi słyszenia do wartości, która wynikała z pomiarów odpowiedzi nerwu słuchowego. Z tego co rozumiem, próg komfortu też powinien być przesunięty w górę, aby zachować dynamikę. A ja się mam do tego po prostu przyzwyczaić. Nie ma lekko. Zamiast używać 4 różnych programów na różne sytuacje, każdy z nich odcinający część dźwięków - mam wyćwiczyć korę słuchową, aby sama nauczyła się wyławiać potrzebne dźwięki. A żeby nie było za dużo naraz, mam używać jednego programu przez dwa miesiące, a przez kolejne dwa następnego, jeszcze głośniejszego. Tak samo jak na początku - przyzwyczajanie się do implantu polegało na wzmacnianiu sygnału.

W praktyce dr L. wziął poprzedni program 1 (ten z niskimi dźwiękami, plus Autosensitivity i ADRO) i po prostu go wzmocnił. Po dwóch miesiącach mam włączyć kolejną, jeszcze mocniejszą wersję.

Poprosiłam o pozostawienie mi jednego z poprzednich programów z funkcją BEAM - na wypadek, gdybym miała duże trudności i koniecznie musiała się z kimś porozumieć.

Jednak dotychczas zawsze było tak, że nawet jeśli na wszelki wypadek miałam któryś ze starych programów w procesorze, to nie wracałam już do niego i bardzo szybko przyzwyczajałam się do kolejnych. Tak jest i tym razem. Na aktualnym programie, owszem, pewne rzeczy są głośniejsze i muszę się do nich przyzwyczaić (wszelkie nagłe hałasy wybijają mnie z butów), ale też słyszę po prostu lepiej. Szczególnie mowę w hałasie. Zmęczenie trwało tyle, co pierwszy wieczór po programowaniu. Jakoś tego dyskomfortu związanego z “rozciąganiem” i trenowaniem kory słuchowej za bardzo nie czuję.

Za to czasami, jak słucham muzyki, albo treningu gitarowego, słyszę takie dźwięki, od których czuję, jak mi się kora słuchowa fałduje. Dźwięki, których nie słyszałam wcześniej w takim natężeniu. Dziwne, ale przyjemne uczucie.

Ocena efektów musi jeszcze trochę poczekać. Na razie mi się podoba i pewne rzeczy odkrywam na nowo. Jeśli chodzi o szum, sporą część z tego załatwia ustawienie Autosensitivity, ale w pracy zastanawiam się nad wyprowadzeniem najgłośniejszego komputera, zwanego czarnym potworem, do innego pokoju.

Teraz, kiedy przez implant słyszę jeszcze trochę głośniej, aparat coraz bardziej traci na znaczeniu. Miałam już pokusę, żeby zostawić go na jeden dzień w domu. Jeszcze tego nie zrobiłam, ale kto wie. Obawiam się, że po takim dniu nie wrócę do aparatu przez jakiś czas. Aparat jednak ułatwia mi rozmowy i ładnie przekazuje niskie dźwięki.

Podsumowując, ostatnimi czasy skupiłam się głównie na “gadżetach” - możliwościach obróbki dźwięku dawanych przez mój model procesora. Teraz wracam do źródeł - w pierwszej kolejności jest ćwiczenie zmysłu słuchu, a w dalszej jego wspomaganie różnymi filtrami. Na razie działa to lepiej, niż się spodziewałam.

W nowym numerze Claudii (10/2008) na str. 38 znajdziecie reportaż o dwóch cyborgach: współautorce bloga oraz Małgosi z IFPS.

Dotychczas myślałam, że ze względu na duże ryzyko implanty pniowe zarezerwowane są dla przypadków, w których trzeba i tak zrobić operację w tej okolicy, np. usunąć guzy na nerwie słuchowym. A tu się okazuje, że niekoniecznie. Niestety, nie mam czasu, by przetłumaczyć na polski cały artykuł, więc streszczam tylko: dziecko, Amerykanin, które urodziło się bez nerwów słuchowych, zostało poddane tej operacji we Włoszech - jako że w Stanach nie jest ona zaaprobowana przez FDA dla dzieci poniżej 12 lat. Operacja się powiodła, chłopiec radzi sobie ponoć nieźle.

Dla wytrwałych, pod cytowanym postem jest dyskusja na Poważne Argumenty z Grubej Rury. O konkretnym ryzyku związanym z taką właśnie operacją jednak niestety nikt, jak dotąd, nic nie napisał.

Ćwiczenia słuchowe trochę w lesie, szczerze mówiąc. Były wakacje, no nie? To się chociaż pochwalę: rozmawiałam ostatnio po angielsku z rodziną niewidzianą od wielu lat. Kartki i długopisu nie było w użyciu ani razu. W ogóle w czasie tej podróży (tym razem Holandia) nie musiałam z tego korzystać. Kto mnie widział trzy lata temu w Anglii, ten wie, co to znaczy. Oczywiście komunikację bardzo ułatwił fakt, że rodzina była uprzedzona o moich problemach. Okazały się one dużo mniejsze, niż się spodziewałam.

No i jeszcze parę razy usłyszałam, że teraz to się ze mną zupełnie inaczej rozmawia. Uświadomiłam sobie, że tego efektu w ogóle nie brałam pod uwagę, kiedy decydowałam się na implant. Po prostu nie przyszło mi do głowy, że tak będzie, że cokolwiek się zmieni w tym, jak INNI mnie będą rozumieć - cały czas myślałam, że chodzi tylko o to, jak ja będę rozumiała ludzi, nie sądziłam, że moja mowa może się aż tak, spontanicznie, zmienić. A tymczasem - to był pierwszy zauważalny rezultat.

A teraz długa notka o szczegółach. Ku pamięci. Niekoniecznie do czytania.

Ostatnie programowanie procesora miałam kilka miesięcy temu. Trzeba było wtedy nieco “wyprostować” krzywą, ponieważ okazało się, że niektóre częstotliwości słyszę nieproporcjonalnie głośno. Mówiłam już, że cztery programy do przełączania to mało? Stanęło na tym, że mam dwa programy podstawowe: w jednym mam troszkę obcięte najniższe częstotliwości, bo okazuje się, że wtedy lepiej rozumiem mowę - a w drugim tych basów jest nieco więcej. Dwa pozostałe programy są modyfikacjami podstawowych: ten z basami występuje w wersji z ADRO i w wersji niczym dodatkowo niemodyfikowanej; czwartym programem natomiast jest wersja tego do mowy, z mikrofonem kierunkowym, czyli BEAM.
We wszystkich tych programach czas działania baterii powinien wynosić ok. 39 godzin, czyli nieco krócej niż przy poprzednim programowaniu, kiedy było to 42 godziny. Czyli w zależności od trybu życia wychodzi 2.5-3.5 dni.

Przy tych ustawieniach najczęściej używałam programu z lekko obciętymi basami i z ADRO, ponieważ najlepiej wtedy rozumiałam mowę. Przestałam niemal używać BEAM, ponieważ nie mogłam dobrać odpowiedniej czułości mikrofonu i miałam wrażenie, że niewiele mi takie ustawienie daje, szczególnie, że było bez ADRO. Programów z basami używałam wymiennie wtedy, kiedy chciałam czegoś posłuchać. Nie mogłam się zdecydować, który z nich lepiej nadaje się do muzyki. Teoretycznie powinien to być program bez ADRO, ale w praktyce niektóre rodzaje muzyki zmieniały mi się w hałas, poza tym na ADRO po prostu lepiej mi się słucha. Do dzisiaj nie wiem, na czym ten efekt polega.

Inż. W. uprzedził mnie, że będzie nowe oprogramowanie Cochleara do procesorów mowy. Najważniejszą rzeczą w tej wersji miała być możliwość włączenia jednocześnie ustawień takich jak BEAM i ADRO. Przy pierwszej okazji poprosiłam więc o szybkie przestawienie - dołożenie ADRO do mojego programu z mikrofonem kierunkowym. Dowiedziałam się przy tym, że istnieje również funkcja Autosensitivity, czyli automatyczna regulacja czułości mikrofonu. Poprosiłam więc również o to. Teraz mam tak:

program 1: ADRO, Autosensitivity, basy+
program 2: basy+ i nic więcej (czyli jakby ustawienie podstawowe, program, którego używam w sumie najrzadziej)
program 3: ADRO, basy– (używany najczęściej)
program 4: BEAM, ADRO, Autosensitivity, basy– (mikrofon kierunkowy, używany do rozmowy w hałasie)

Od razu okazało się, że w tej wersji mikrofon kierunkowy (program 4) przydaje mi się dużo bardziej niż przedtem. Ponieważ i tak nie umiałam sobie ustawić czułości, zostawiłam to automatyce. I jest naprawdę nieźle. W hałaśliwych miejscach, takich jak kawiarnie, przestawiam do rozmowy na program 4 i co prawda przestaje do mnie docierać np. muzyka, ale za to całkiem nieźle słyszę, co do mnie mówią. ADRO robi sporą różnicę, jeśli chodzi o wyłapywanie mowy spośród hałasu, a z mikrofonem kierunkowym to już w ogóle. Mam nawet taki problem, że zaczęłam mówić w takiej sytuacji zbyt cicho, żeby można mnie było w hałasie dosłyszeć - muszę się nauczyć dopasowywać głos do poziomu hałasu. Mam nadzieję poćwiczyć to trochę na zajęciach z emisji głosu.

Pierwszy raz mam do czynienia z automatycznym ustawianiem czułości, które dla eksperymentu zażyczyłam sobie na programie 1. Muszę powiedzieć, że efekt jest dość ciekawy. Na ulicy zrobiło się jakoś ciszej - przedtem program 1, ze wzmocnionymi dźwiękami niskimi, był ogólnie dość głośny. Poziom komfortu przy tym programie wzrósł.

Nadal jednak przy jakichkolwiek trudnościach w rozmowie przełączam się na program 3 albo 4, czyli te, które mają trochę przyciszone niskie częstotliwości.

Myślę, że rozsądna selekcja dźwięków u osób, które tak jak ja mają bardzo wysoki próg do pokonania, żeby zacząć rozumieć mowę, może pomóc. Od tego nowe procesory mają różne programy, żeby można było dostosowywać to, co się słyszy, do sytuacji. Kiedy chcę posłuchać muzyki i wiedzieć, jak coś brzmi “naprawdę” (umownie, oczywiście), przełączam na program 2. A potem rozmawiam z kimś i dziwię się, że jakoś słabo rozumiem - przypominam sobie, żeby przełączyć na program 3 i od razu jest lepiej, mniej zakłóceń - dźwięki są nieco uboższe, ale przez to mowa jest lepiej zrozumiała. Na przykład znajoma mówi, że ma problem z rozmową przez telefon, ponieważ słyszy za dużo różnych szelestów. Wydaje mi się, że tutaj właśnie by się przydał nieco uboższy w dźwięki program, włączany tylko przy okazji rozmów telefonicznych. Oczywiście ja też mam problem z rozmową przez telefon mimo najróżniejszych kombinacji, ale ja jestem prelingwalna.
Kiedyś pisałam o progach słyszenia - mam je nieco sztucznie obniżone, efekt jest taki, że chyba dociera do mnie mniej bardzo cichych dźwięków, ale ja myślę, że dla mnie to dobrze. I tu by mi się jeszcze przydały ze cztery programy w procesorze - chciałabym móc sobie potestować w warunkach życia codziennego tyle różnych możliwości. A tu trzeba się na coś zdecydować, bo z takimi programami, jakie dostanę, wychodzę na świat na następne pół roku.

Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze aparat słuchowy na drugim uchu. Często go zdejmuję, ale jednak w miejscach publicznych chodzę z aparatem. W aparacie odbieram przede wszystkim niskie dźwięki, które brzmią zupełnie inaczej niż w implancie i o ile te z implantu bywają dziwne (czasem nawet czuję jakiś warkot w zębach, trochę podobnie jak było na początku) i potrafią przeszkadzać, o tyle z aparatu są przyjemne i ładnie uzupełniają to, co słyszę na lewe, implantowane ucho. Z tego co się orientuję, słabsze odwzorowanie niskich dźwięków w implancie wynika z budowy ślimaka. Nie tylko ja mam takie wrażenia.

Ostatnio staram się więcej chodzić z włączonym programem 1, żeby jeszcze bardziej przyzwyczaić się do basów i może “zamienić” to uczucie w zębach na dźwięk.

Wcześniej, w aparatach nie miałem pamięci słuchowej. Nie rozpoznawałem piosenek, tekstów, głosów i tak dalej. No, może z głosów rozpoznawałem te najbardziej charakterystyczne, ale rzadko miałem okazję z tej umiejętności skorzystać.

Implant dał mi okazję tę pamięć wyrobić. W pierwszych miesiącach korzystania z procesora mowy trudno było mi zapamiętać, jak brzmi jakikolwiek dźwięk i go później rozpoznać. Powtarzanie odsłuchu płyty ze dźwiękami otoczenia przynosiło jakies rezultaty, ale to była jednak sztuczna stymulacja. Po pewnym jednak czasie rozpoznawanie dźwięków zaczęło się odbywać automatycznie. Coś zaszumiało - wiedziałem, że to woda, coś zapiszczało - opony podczas hamowania, ktoś coś mówi - to mama, brat, tata.

Oczywiście żeby korzystać z takiej pamięci, musiałem wiele razy usłyszeć daną rzecz. Poprzednio w ogóle tego nie słyszałem, a jesli nawet słyszałem, to były to zbyt rzadkie momenty, by sprawiały jakąś różnicę. Teraz wystarczy mi kilka razy coś usłyszeć, żebym mógł to potem skojarzyć i przypomnieć sobie, co to za dźwięk. Bardzo się to przydaje do ustawiania dzwonków w komórce ;-)

Ostatnio dużo słucham muzyki klasycznej, operowej. No i ostatnio w TV leciał jakiś przekaz na żywo z kabaretu operowego, czy czegoś takiego. Był dyrygent, cała orkiestra i wokaliści. W pewnym momencie jedna wokalistka wychodzi na scenę i zaczyna śpiewać… partię Królowej Nocy z Czarodziejskiego Fletu! Rozpoznałem to od razu, w dodatku zorientowałem się, że nie zaczęła od początku, tylko gdzieś od środka.

Gdy słucham Callas, wydaje mi się, że byłbym już w stanie rozpoznać ją podczas słuchania radia, gdyby niespodziewanie ją puścili. Ale albo nigdy jej nie puścili, albo jednak jej nie rozpoznałem.

Mając aparaty dziwiłem się, że ludzie tak potrafią, posłuchać chwilę i stwierdzić, że jest to utwór taki-a-taki. Teraz widzę, że to nie jest jakaś nadzwyczajna umiejętność.

Wygrzebałem z szuflady aparat słuchowy po ponad pół roku nieużywania go. Zakładam i słucham. Wrażenia dziwne. Raz słyszę to, co robię, raz nie. Strasznie to dziwne. Szuram kapciem, słyszę tylko z jednej strony, zamyam drzwi, słyszę z obu. Dźwięki zaaparatowane ucho atakują zupełnie niespodziewanie, w implancie cały czas coś słyszę.

Włączam muzykę - płyta Callas. Jeszcze dziwniej. Na pewnych częstotliwościach ładnie słyszę jej głos, słyszę dużo lepszą barwę jej głosu, bardziej naturalną niż w implancie, ale gdy Callas zaczyna śpiewać niżej, wyżej, albo przechodzi w koloraturę - raz słyszę lepiej z jednej, raz z drugiej strony.

Barwa swoją drogą, ale w aparacie jednak nie słyszę, nie czuję tej energii głosu. No i w ogóle nie umiem głosu wyróżnić z instrumentów. W implancie od razu słyszę, gdy ktoś zaczyna śpiewać.

Aparatu już generalnie nie noszę, ale może do słuchania muzyki jednak się przyda?

Co ja właściwie teraz słyszę? Dla mnie ważniejszym pytaniem jest: co rozumiem?

Rozmawiałam dzisiaj z E. Dość dawno nie miałyśmy okazji porządnie pogadać. Przyznam, że kiedyś miałam problemy ze swobodną rozmową z nią, to jedna z tych osób, które mówią dość cicho i spokojnie. Człowiek szybko się przyzwyczaja do dobrego i nie zauważyłam od razu, że praktycznie nie musiałam prosić o powtarzanie. Jeśli już, to chodziło o jakieś pojedyncze, trudniejsze słowa czy frazy. Dynamika rozmowy zupełnie inna, mimo tego, że bez patrzenia na usta się nie obejdzie. Mam tak z wieloma osobami. Co i rusz słyszę też opinie, że teraz lepiej mówię. Pisałam już o tym kilka razy, bo to był w ogóle pierwszy zauważalny dla otoczenia efekt implantowania. Jedno i drugie ma ogromny wpływ na jakość rozmów, które mogę teraz prowadzić — przynajmniej wtedy, kiedy jest w miarę cicho naokoło.

Inna sprawa to jest rozumienie czysto ze słuchu. Tutaj muszę jednak w jakiś sposób się zmuszać do ćwiczeń. Nie bardzo mogę ćwiczyć ot tak, od niechcenia, w sposób bierny, ponieważ np. z radia i tak nic nie rozumiem, choćbym słuchała godzinę. To musi być albo książka, którą równocześnie czytam, albo ktoś musi współpracować, przez telefon lub na żywo. Chodziłam na przykład przez cały rok na ćwiczenia słuchowe do pani Sz. w IFPS. Zauważyłam, że zrobiłam znaczne postępy. Ćwiczenia polegały najczęściej na tym, że pani Sz. czytała (albo wymyślała na poczekaniu) jakiś tekst, a ja znając kontekst (temat albo obrazek) musiałam go zrozumieć, nie patrząc na nią. Liczba powtórzeń — aż do zmęczenia materiału. Oczywiście to się nie udaje w 100% i na pewno nie od razu. Ale jednak po roku tych ćwiczeń byłam w stanie zrozumieć większą część tekstu, nawet jeśli nie od razu, to przy powiedzmy dwóch czy trzech powtórzeniach, zdanie po zdaniu. Rok temu byłoby to nie do pomyślenia. Zaczynałyśmy od zestawów zamkniętych.

To jest tak, jakbym uczyła się nowego języka — chyba już o tym wspominałam. Znam dobrze język polski, ale w reprezentacji wizualnej (wargi) oraz pisemnej. Reprezentację dźwiękową dopiero sobie pracowicie wdrukowuję do mózgu, który nie ma już tej plastyczności, co u dwuletniego dziecka.

Trzeba będzie to samo zrobić z innymi językami.

Zawsze czytałam z ust, wspomagając się tylko w większym lub mniejszym stopniu słuchem (rozumiałam ludzi nawet bez aparatów). Rozmowa przez telefon była dla mnie w zasadzie niedostępna. Po pierwsze, mogłam porozumieć się tylko z najbliższymi osobami, używając ściśle określonego kodu (w najprostszym przypadku jest to “tak” i “nie”, czyli ja mogłam przekazać jakąś informację i ewentualnie coś potwierdzić). Po drugie, wymagało to idealnej ciszy dookoła. Zanim pojawiły sie komórki, robiłam pewne próby na automatach telefonicznych przełączając aparat na T (odbiór przez cewkę indukcyjną), ale nie satysfakcjonowało mnie to. Potem rozpowszechniły się SMSy - dla mnie prawdziwa rewolucja w komunikacji, porównywalna z e-mailem. Jednak komórka nigdy dobrze nie współdziałała z moim aparatem słuchowym, więc na jakiś czas dałam sobie spokój z komunikacją głosową przez telefon.

Potem dostałam do testów pętlę indukcyjną do mojej Nokii. Na początku to była rewelacja. Mogłam przełączyć oba aparaty na T i słyszeć przez oba, z wyłączonym mikrofonem, a więc bez zakłóceń z otoczenia (chyba że w pobliżu coś emitowało fale elektromagnetyczne). Wtedy powróciłam do prób telefonowania do bliskich, ale niestety pętla szybko się popsuła, a nowa kosztowała jakąś straszną kasę i dałam sobie spokój. Zresztą i tak nie było mowy o swobodnej rozmowie, a SMSy zapewniały mi taką komunikację, jakiej potrzebowałam.

Kiedy już zaczęłam co nieco więcej słyszeć przez swój implant, chciałam znów spróbować z rozmowami telefonicznymi. Nadal muszę czytać z ust, ale przecież słyszę teraz o wiele więcej niż kiedyś, przede wszystkim dociera do mnie większość dźwięków mowy. Pojawia się zatem co najmniej możliwość znacznego rozszerzenia umówionego kodu, jeśli nie wyjścia poza kod w ogóle.

Zauważyłam, że procesor implantu współpracuje z komórką znacznie lepiej niż aparat — przede wszystkim nie występuje problem sprzężenia. Natomiast okazały się dwie rzeczy. Po pierwsze, że jeśli naokoło jest jakiś hałas, to i tak przez telefon nic nie usłyszę, nie ma mowy. Mówią mi, że słyszący mają tak samo. Jednak to kwestia natężenia tego hałasu, ja wysiadam już w sytuacji, kiedy ktoś gdzieś naokoło rozmawia albo przejedzie pojedynczy samochód. Próby rozmawiania musiałam więc podejmować znów w warunkach ciszy dookoła.

Po drugie, okazało się, że mam pewną barierę psychologiczną. Komunikuję się wtedy, kiedy tego potrzebuję. SMSy plus komunikatory w Internecie bardzo dobrze spełniały swoje zadanie. Jeśli się uprę, to jestem w stanie nawet uruchomić GG na swojej komórce, nie żeby to było wygodne. Musiałabym do kogoś zadzwonić tylko po to, żeby poćwiczyć, w sytuacji, kiedy jestem w domu (bo tam jest spokój) — w domu zawsze jest tyle ciekawych rzeczy do zrobienia, a i środki komunikacji mam pod ręką lepsze. A w sytuacjach, kiedy rzeczywiście chciałabym użyć telefonu, na przykład po to, żeby się z kimś szybko umówić (np. “czekam na ciebie przy fontannie — będę za pięć minut” — szybciej to powiedzieć niż napisać SMSa), było na to zbyt głośno dookoła. Na tyle głośno, że nie mogę nawet stwierdzić, czy w ogóle ktoś odebrał telefon, czy to może poczta głosowa, czy co.

Pamiętałam swoją pętlę do starego telefonu i brakowało mi podobnego rozwiązania. W końcu znalazłam firmę, która sprzedała mi pętlę indukcyjną Bluetooth.

Z punktu widzenia telefonu jest to zestaw słuchawkowy na BT. Z punktu widzenia użytkownika — to pętla indukcyjna, wyposażona w mikrofon, którą zakłada się na szyję. Przełączam procesor i aparat na odbiór przez cewkę indukcyjną (na T) — i jechane. Odłącza mi się mikrofon, nie słyszę co się dzieje naokoło, słyszę tylko telefon. Dodatkową zaletą tego rozwiązania jest wykorzystanie zarówno implantu, jak i aparatu naraz. Pętla jest malutka, estetyczna, wygodna w obsłudze, można iść ulicą i “gadać do siebie”.

Pierwsze próby jej wykorzystania do rozmowy są bardzo obiecujące. Jechałam kiedyś samochodem przez straszne korki i nudziło mi się na tyle, że zaczęłam dzwonić (przez zestaw słuchawkowy wolno rozmawiać, jak się prowadzi) i odbyłam kilka rozmów, w tym kilkuminutową z moją siostrą. Jak mi się coś wystarczająco dużo razy powtórzy, to ja czasem nawet to zrozumiem. Dla mnie to jednak rewolucja.

Problemy, jakie zauważyłam, są następujące:
– Telefon obcina wyższe częstotliwości i pewne głoski, takie jak S czy SZ, słyszę jednak słabiej niż na żywo. Trochę tak, jak przed implantem, kiedy to nie słyszałam ich w ogóle.
– Nie da się rozmawiać w tramwaju i w niektórych miejscach, a to z powodu zakłóceń elektromagnetycznych. Przełączając aparat lub procesor na T można często usłyszeć prawdziwy śmietnik elektromagnetyczny! Nawet w domu, mimo że nie mam telewizora ani monitora CRT, słyszę jakiś szum po przełączeniu na T. Jest on na tyle cichy, żeby nie przeszkadzać w rozmowie, ale jak się nie rozmawia, to jednak bardzo wyraźny. W centrum miasta również różne rzeczy można usłyszeć w ten sposób. Zwykle szumy i warkoty, ale kiedyś w centrum handlowym chyba złapałam jakąś rozmowę — szkoda, że nie mogłam zrozumieć, o czym.

Zdarzyła mi się ostatnio zabawna sytuacja. Byłam na mieście, przy bardzo ruchliwej ulicy, i postanowiłam przekazać mamie od razu pewną wiadomość. Dzwonię do niej, dobrze słyszę, nawet rozumiem sporo z tego co mówi… i nagle się okazuje, że ona mnie słyszy piąte przez dziesiąte. Z powodu hałasu, który jest naokoło mnie! W ogóle o tym nie pomyślałam, dla mnie warunki akustyczne były bardzo dobre. Bo ja miałam mikrofon odłączony.

To też może być problem: człowiek nie słyszy własnego głosu podczas rozmowy. Oczywiście można, przynajmniej we Freedomie i w moim aparacie słuchowym, ustawić tak, żeby odbierać równocześnie przez mikrofon i przez indukcję. Jednak coś za coś, ja, żeby coś usłyszeć, muszę mieć odłączony mikrofon.

Na razie nie rozmawiam zbyt wiele, za bardzo przyzwyczaiłam się do SMSów, komunikatorów i radzenia sobie innymi sposobami — ale kiedy już, to często mam bardzo dużą satysfakcję.

W następnym poście wyjaśniam, co ja właściwie rozumiem ze słuchu.

Generalnie jest tak: w ciszy wszytko można. W ciszy jest dużo łatwiej ze wszystkim - ze słuchaniem i mówieniem. Gdy jest jakikolwiek jednostajny szum, wyraźnie słyszę, jak zagłusza mi on niektóre częstotliwości, jak zaczyna mi być trudniej zrozumieć, co inni mówią i o ile trudniej jest mi mówić. W niejednostajnym hałasie jest jakby łatwiej, choć może to tylko złudzenie.

Z czasem się tak jakoś stało, że uzyskałem kontrolę słuchową nad tym, jak mówię. Nie jest ona może zbyt doskonała, ale już się do niej przyzwyczaiłem. I w momencie, gdy zaczyna być głośno, zaczynam się czuć niekomfortowo. Nie mogę odfiltrować hałasu od swojej mowy - bo po prostu nic poza hałasem nie ma. Procesor mowy takich rzeczy nie rozróżnia, to nie naturalne ucho przecież. Nie wiem, jak to dokładnie działa, ale czasami, nawet gdy jest hałas, mogę wyróżnić ludzką mowę i słyszę całkiem dobrze. Czasem jednak słuch mi zupełnie siada i równie dobrze mógłbym zdjąć procesor.

Mam tak, że gdy jest szum, mogę sobie z niego nie zdawać sprawy, może się on wtopić w tło, ale gdy ktoś do mnie mówi, albo gdy ja sam mówię, zaraz “widzę”, że jest coś nie tak. Niestety takie sytuacje są dość częste.

Na zajęciach z emisji głosu dostaliśmy, nietypowo, ćwiczenie z komunikacji. Jedna osoba dostaje rysunek z kilkoma figurami geometrycznymi, a druga pustą kartkę i długopis. Zadanie polega na tym, żeby opisać i odtworzyć rysunek jak najwierniej. Mówiący nie może widzieć powstającego rysunku, rysujący nie może zadawać pytań. Proste? Niezupełnie. Narysować trójkąt - ale jaki? w jakim położeniu? jakiej wielkości? Dużo informacji trzeba zapamiętać, zanim można coś narysować, a po drodze dochodzi do przekłamań.
Mnie wyjaśnienie Bartkowi, jak narysować trójkąt, trzy kółka i parę kresek, zajęło 12 minut, a i tak nie obyło się bez nieścisłości, które doprowadziły do błędów. Jemu poszło lepiej. Ułatwieniem było to, że oboje mamy podobne wykształcenie i posługujemy się tym samym językiem, oraz to, że dobrze rozumiemy swoją mowę. A teraz proszę sobie to przełożyć na warunki w klasie lub sali wykładowej…

Obowiązkowe ćwiczenie dla nauczycieli i pracowników helpdesku.

No proszę. Dziś miałem sprawę do załatwienia z osobą, którą znam już długo i z którą zawsze się kontaktowałem e-mailem, SMSem, albo osobiście. Dziś wieczorem postanowiłem spróbować telefonu. Dzwonię więc, witam się i słyszę: “a z kim ja rozmawiam”? ;)

Sprawę załatwiłem bez większych problemów. Głos tej osoby słyszałem czysto i wyraźnie.
Chyba trzeba będzie pomyśleć o dzwonieniu do innych.

Pisałem poprzednio, że nie chcę już zmieniać programu, bo mam dosyć ciągłego przyzwyczajania się do niego. Jednak zmieniłem zdanie, gdy zobaczyłem wynik badania w wolnym polu. Wszystkie częstotliwości były równo na poziomie ok 20-30 dB, ale na poziomie 3000 Hz spadały do 45 dB! Była to bardzo duża dysproporcja, więc jednak się zgodziłem na “wyprostowanie” programu. Pozostałe badania wypadły OK - zwłaszcza badanie rozumienia słów jednosylabowych - wypadło mi na poziomie 60%. Ale nie ma się czemu dziwić, skoro zmienili głos z męskiego na kobiecy, łatwiejszy do zrozumienia. Będą mieli w Kajetanach lepsze statystyki? ;-)

Przyzwyczajenie się do nowego programu nie było uciążliwe - programowaniu, które miałem kilka miesięcy temu, nie towarzyszyło tym razem pogorszenie słyszenia. Teraz słyszę już lepiej.

Lepiej, to znaczy na takim poziomie, jaki opisywałem już parokrotnie. Wychwytuję pojedyńcze zdania z otoczenia, rozumiem prawie wszystko, jeśli widzę twarz, z telewizji bez widocznej twarzy mało co łapię, z twarzą koło połowy. Lepiej już nie będzie, i tak, jak na osobę z prelingwalną głuchotą, mam dobre efekty.

Telefon? Raz, będąc na wydziale, zadzwoniłem podczas głośnej przerwy do mamy. Udało mi się jakoś nadzwyczajnie dobrze przyłożyć słuchawkę do mikrofonu, dzięki czemu dobrze ją słyszałem i mogłem bez problemu się dogadać. Niestety nie powtórzyło się to już, choć fakt, że mało próbuję.

Na koniec mała przestroga dla tych, którzy mają implant firmy Med-El. Jeśli macie możliwość wybierania pomiędzy OPUS1 a OPUS2, zastanawiając się weźcie pod uwagę, że pilot do tego drugiego w razie zgubienia trzeba kupić za ok 400 euro. Mój się gdzieś zapodział, ale po dwóch tygodniach na szczęście się odnalazł. Funkcje obu procesorów są właściwie identyczne, jedyna różnica leży w tym, że dwójka ma 4 programy, jedynka 3, dwójkę się obsługuje pilotem, jedynkę ręcznie. I może jeszcze parę innych szczegółów - bo przecież oba mają te same możliwości techniczne. Tak że jest to kwestia wyboru między wygodą i ryzykiem zgubienia (zawsze to 2 rzeczy do pilnowania) a mniejszym komfortem użytkowania procesora.

Następne programowanie w czerwcu.

W ramach samodzielnych ćwiczeń słuchowych wymyśliłam słuchanie i równoczesne czytanie tego samego tekstu. Z samego słuchania nic bym nie zrozumiała — to nie pani Sz., która każde słowo powtórzy tyle razy, ile trzeba. Ale mam nadzieję, że słuchając tekstu, który mogę przeczytać, nauczę się brzmienia słów. W każdym razie stale poszukuję “materiału słownego” z dokładną transkrypcją. Na razie ograniczam się do języka polskiego, ale może się odważę kiedyś na teksty angielskie czy włoskie, chociaż na razie nic pod ręką w wygodnym formacie nie mam.

Obecnie mam ,,na tapecie” dwie książki: “Barbara Radziwiłłówna z Jaworzna-Szczakowej” Michała Witkowskiego oraz “Dziennik Bridget Jones” Helen Fielding. Witkowski sam czyta swoje książki, natomiast w rolę Bridget wcieliła się aktorka Dorota Segda.

Zauważyłam tutaj ciekawą rzecz. Mimo że generalnie głosy damskie rozumiem lepiej, to łatwiej mi się śledzi po głosie Witkowskiego. Segdę często gubię, muszę odnajdywać tekst na podstawie jakiegoś charakterystycznego dialogu czy początku zdania.

Może to dlatego, że Witkowski nie jest zawodowym aktorem, a zatem jego interpretacja jest mniej ekspresyjna, bardziej monotonna - i dzięki temu łatwiejsza dla mnie w odbiorze? Segda mówi raz szybko, raz wolno, raz cicho, raz głośno. Witkowski niby też, ale chyba w mniejszym stopniu.

Niestety, pliki odpowiadające fragmentom “Bridget” są męcząco długie, obejmują nawet nie całe rozdziały, tylko jakieś kawałki odpowiadające w przybliżeniu objętości rozdziału, ale przesunięte. Wysłuchanie do końca całego kawałka (żeby było dokładnie wiadomo, kiedy zaczyna się następny) jest trudne, bo to dość męczące ćwiczenie. Pliki “Barbary” są krótsze, bo i rozdziały są dość krótkie.

Ciekawa jestem opinii kogoś, kto słyszał któreś z tych nagrań. I mam nadzieję, że Witkowski będzie kontynuował wydawanie swoich książek jednocześnie w dwóch wersjach. Na CD wyszły też fragmenty innej jego książki pt. “Lubiewo”, niestety tylko fragmenty - mimo to udało mi się całkiem sporo z nich zidentyfikować.

Program z basami jest fajniejszy, daje bogatszy dźwięk, ale jak te basy są przycięte tak jak na początku, to lepiej mi się rozmawia i lepiej mi idą ćwiczenia z rozumienia mowy ze słuchu. Nie chcę jednak rezygnować z większego zakresu, zatem wygląda na to, że będę się stale przełączać pomiędzy dwoma programami.

BEAM się sprawdza. Daje podobny efekt, co poprzednio zwiększanie czułości mikrofonu, a nawet lepszy, bo zamiast pogłaśniania wszystkiego w nadziei wyłowienia użytecznych dźwięków, wyciszane są dźwięki dochodzące z boku. I to rzeczywiście działa, a efekt jest mniej męczący. Niemiłe bywa tylko przełączanie się z powrotem na hałas. Teraz już nie bawię się tyle ustawieniami czułości mikrofonu, w sytuacji rozmowy w hałasie (np. kawiarnia w empiku, bywa tam głośno, ale bez przesady) przełączam się po prostu na BEAM. Cały czas nie jest dla mnie jednak jasne, jaką właściwie czułość ten program powinien mieć ustawiony i w jakiej sytuacji. Eksperymentuję z tym. Domyślnie było 8 czy 9 (na pozostałych programach 12) i nie wiem, czy to przypadek, czy tak ten system jest zaprojektowany.

Jednak kiedy jest naprawdę gwarno i wszyscy rozmawiają dookoła, tak jak w bardziej zatłoczonej kawiarni, BEAM już nie daje rady.

Mam teraz zupełnie inne poczucie głośności. Właściwie żeby się przekonać, czy radio albo muzyka na pewno nie jest za głośno, muszę na chwilę zdjąć cewkę procesora z głowy i posłuchać przez sam aparat. Często jest tak, że dźwięk wydaje mi się bardzo głośny, a przez aparat słyszę go na granicy, albo w ogóle.

Ma to też swoje wady. Jestem bardzo wrażliwa na hałasy w pracy. Wystarczy, że ktoś rozmawia głośno w sąsiednim pokoju przy otwartych drzwiach - już potrafi mnie to wytrącić z rytmu. Czasami wychodzę sprawdzić, co się takiego dzieje, a to tylko rozmowa albo ktoś odkurza komputer. Mogę albo zmniejszać głośność/czułość (nie przepadam), albo się wyłączać całkiem (jeszcze bardziej nie lubię), albo odcinać się muzyką (fajne, ale nie zawsze się wtedy dobrze pracuje), albo zamykać drzwi (nie mam ochoty, a poza tym nie zawsze siedzę sama w pokoju), albo próbować się przyzwyczaić. Co niniejszym czynię. Szkoda, że nie jestem w stanie zrozumieć, co mówią.

A jak to w ogóle po roku wygląda? Wszyscy mnie teraz o to pytają, a i na najbliższej wizycie w Kajetanach, już w piątek, pewnie trzeba będzie coś powiedzieć. Jest różnica? Na pewno jest. Inaczej mi się rozmawia z ludźmi - chociaż to trudno zauważyć, bo człowiek szybko się przyzwyczaja do dobrego, do tego, że nie musi prosić o powtórzenie po cztery razy. Nie doszłam jeszcze do etapu rozpoznawania mowy ze słuchu, chociaż na ćwiczeniach z panią Sz. widać chyba postępy. I, jak już pisałam, podobno lepiej mówię. Mam nadzieję, że tak jest nadal - po ostatnim programowaniu nie słyszałam opinii na ten temat. Ludzie: jeśli mnie przestaliście rozumieć, nie wstydźcie się powiedzieć. Dla mnie to ważna informacja: że albo coś jest nie tak z nowym programem, albo ja się przestałam starać.

Inaczej reaguję na dźwięki z otoczenia. Nie stresuję się już, że nie usłyszę domofonu - można mnie już odwiedzać bez czekania pod klatką, aż zareaguję na komórkę. Chyba że przed południem, kiedy nie mam jeszcze założonego procesora.

Albo taka sytuacja: telefon leżał w kuchni na lodówce. Z pokoju usłyszałam, jak wibruje na nadejście SMSa, co więcej - dokładnie wiedziałam, co słyszę. W ogóle to kiedyś miałam problem - mój pierwszy telefon nie miał wibry, a jego dzwonków nie słyszałam, i praktycznie musiałam go cały czas pilnować. Teraz w domu czy w pracy spokojnie mogłabym ustawiać powiadamianie dźwiękowe, wibra jest z przyzwyczajenia (a jak przypadkiem jest profil dźwiękowy, podskakuję na każdy SMS, bo z początku nie wiem, co to jest, a słyszę bardzo głośno).

Czuję, że mogę w jakimś stopniu polegać na swoim słuchu, że usłyszę, kiedy coś się dzieje, kiedy ktoś zadzwoni czy przyjdzie, nawet kiedy będzie sobie otwierał drzwi kodem. W każdym razie kiedy jest cicho - w hałasie nadal się gubię, nie rozróżniam wtedy dźwięków zbyt dobrze.

W następnym odcinku będzie o książkach audio.

Rok temu, 12 lutego, miałam operację wszczepienia implantu. A za dwa tygodnie, 19 marca, przypada rocznica pierwszego podłączenia procesora. Jak widać, przebyłam od tego czasu długą drogę. I mam zamiar iść dalej.

Odebrałam nowy sterownik do procesora. A było tak: po czterech miesiącach użytkowania pojawiło się podłużne pęknięcie na magazynku z bateriami. Niby można zakleić skoczem, no ale bez przesady, to nowy sprzęt. Pojechałam do Kajetan celem złożenia reklamacji. Ku swojemu zdziwieniu dowiedziałam się, że wymiana potrwa na pewno ponad miesiąc - ale na szczęście dostałam sterownik zastępczy, nie różniący się niczym oprócz koloru od oryginalnego. Dzisiaj w końcu, przy okazji programowania, odebrałam nowy sterownik i znów mam cały śliczny czarny procesorek. Niestety, nie byłam jedyną osobą, która miała problemy z tą częścią Freedoma. Mam nadzieję, że firma wyciągnęła wnioski i nowe sterowniki są z mocniejszego plastiku - jednak na wszelki wypadek przestałam już wyjmować pojemnik z bateriami do każdego suszenia.

Miałam programowanie procesora - teraz to sie odbywa co cztery miesiące. Freedom ma cztery programy, kazdy z nich można osobno ustawiac, każdy ma też swoją własną regulację czułości i głośności - ale jednak zaczęło nam z inż. W. brakować tych programów. Pierwszy raz nie zostawiliśmy żadnego poprzedniego programu, wszystkie nowe — w końcu teraz już jestem w stanie ocenić na miejscu, czy z programem da się wytrzymać, czy nie. Dostałam jeden program (P1) z subwooferem, czyli ze wzmocnionymi basami - dotychczas zawsze były trochę słabsze ze względu na dziwne efekty przez pierwsze kilka miesięcy - drugi program (P3) dość podobny do poprzedniego, na obu tych programach włączony system ADRO. Kolejny program (P4) był bez ADRO, ostatni natomiast (P2) przeznaczony został na coś, czego jeszcze nie próbowałam: system BEAM, wykorzystujący mikrofon kierunkowy. Mam spróbować, czy rzeczywiście będzie się dla mnie sprawdzał w rozmowie w hałasie.

Na pierwszy rzut oka program “z basami” jest przyjemny, ale nieco gorzej rozumiem w nim mowę ludzką. Coś podobnego pisał zresztą Michael Chorost, który używa dwóch różnych programów do rozmowy i do słuchania np. muzyki.

Robiłam też za królika doświadczalnego. Testowany jest mianowicie system zdalnego ustawiania procesora. Wygląda to tak: na miejscu potrzebny jest sprzęt do jego podłączenia oraz asystent umiejący podpiąć kabelki i w razie potrzeby służący za tłumacza. Właściwego ustawienia procesora dokonuje zdalnie wykwalifikowana osoba. Chodzi o to, żeby móc tworzyć przychodnie na terenie całego kraju, do których wystarczy sprzęt, a nie trzeba wysoko wykwalifikowanego specjalisty z doświadczeniem w ustawianiu. System jest opracowywany we współpracy z Cochlearem, z myślą o krajach jeszcze większych niż Polska.

Najpierw zrobiliśmy programowanie w sposób tradycyjny, w jednym pokoju, a następnie inż. W. przeniósł się do innego pokoju i powtórzyliśmy procedurę, dokonując jeszcze paru zmian w moich nowych programach. Stanowiska dla pacjenta i dla inżyniera wyposażone są w kamery i mikrofony, i mogą oni widzieć siebie wzajemnie na ekranie monitora. Następnie obie strony wypełniły ankietę na temat przebiegu programowania: tradycyjnie i zdalnie.

Z mojego punktu widzenia był jeden problem techniczny: obraz nie był zsynchronizowany z dźwiękiem. W związku z tym musiałam opierać się wyłącznie na czytaniu z ust. Obraz był do tego dostatecznie wyraźny, ale jednak łatwiej jest zrozumieć osobę widzianą na żywo. Miedzy innymi po to zresztą przy pacjencie obecny jest ktoś z personelu - aby w razie czego przejąć komunikację.

Ogólnie kontakt z inżynierem przez wideochat oceniłam w ankiecie na 3-4, podczas gdy osobisty na 5. Myślę jednak, że dla kogoś, kto musi jeździć na każde ustawienie np. z Krosna do Warszawy, to by było duże ułatwienie. Moim zdaniem pierwsze dopasowanie procesora powinno być zrobione “na żywo”, i później też kontakt będzie potrzebny - ale tak co drugie ustawienie spokojnie można by robić zdalnie.